Autyzm bez instrukcji obsługi

Autyzm to nie choroba, a osoby autystyczne to nie pacjenci, których koniecznie trzeba wyleczyć. W słownikowych definicjach zawsze pojawia się określenie „całościowe zaburzenie rozwoju”, istotę autyzmu najlepiej oddaje jednak sama jego nazwa, która wywodzi się od greckiego autos oznaczającego „sam”.

Wiedza o autyzmie jest bardzo wybiórcza. Większość Polaków nigdy nie miała kontaktu z osobą autystyczną, ale oglądała słynny film „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem (na zdjęciu powyżej). Dla wielu z nich autystyk to „genialny idiota”, który posiada wybitne zdolności w jakiejś dziedzinie (najlepiej w matematyce), ale nie jest przy tym w stanie poradzić sobie ze zwykłymi, codziennymi obowiązkami. To błędne przekonanie – wybitne zdolności posiada bowiem zaledwie niewielki odsetek osób dotkniętych autyzmem (tzw. sawanci), niewielka część z kolei całkiem dobrze radzi sobie w otaczającym świecie.


Stan odmiennego funkcjonowania

Są też osoby głęboko zaburzone, dodatkowo upośledzone umysłowo, na każdym kroku wymagające opieki. Wszystkie one, bez względu na stopień nasilenia objawów i rodzaj diagnozy, żyją w stanie, który terapeuci określają „stanem odmiennego funkcjonowania systemu nerwowego i rozumienia rzeczywistości”.


To właśnie trudności w nawiązywaniu relacji z innymi ludźmi, a także ograniczona mowa i nadwrażliwość na bodźce występują u większości osób z autyzmem.

Spektrum autyzmu jest jednak bardzo szerokie – lekarze podkreślają, że istnieje tyle rodzajów autyzmu, ile osób nim dotkniętych. Niektóre nigdy nie będą samodzielne, inne z powodzeniem znajdą pracę, założą rodzinę i poza drobnymi, mniej lub bardziej zauważalnymi deficytami nie będą wyraźnie się różnić od osób neurotypowych, czyli bez zaburzeń. Zależy to oczywiście od stopnia nasilenia zaburzeń, ale nie tylko – wczesna diagnoza autzymu i rozpoczęcie odpowiedniej terapii otwierają przed dzieckiem z autyzmem wiele zamkniętych drzwi.


Rodzice zderzający się z diagnozą u swojego dziecka bardzo często od razu chcą je leczyć – i wyleczyć – z autyzmu. Potrzebują konkretów, wyznaczenia celu i szybkiego rozpoczęcia walki z czymś, czego jeszcze nie rozumieją. Niestety, w przypadku osób z autyzmem nie ma jednoznacznego, a już na pewno szybkiego zwycięstwa. Przede wszystkim musi pojawić się natomiast zrozumienie problemów, którym stawia czoło dziecko, a potem rozpoczyna się długotrwała, pracochłonna terapia wspomagająca jego rozwój. Terapia, która obejmuje zarówno dziecko, jak i jego rodzinę.




Objawy autyzmu


Pierwsze objawy autyzmu zazwyczaj pojawiają się bardzo wcześnie, bo już w okresie niemowlęcym. Rodzice niepokoją się, że dziecko wydaje się mało zainteresowane otaczającym je światem, unika kontaktu wzrokowego, nie wodzi oczami za przedmiotami. Może mieć problemy ze ssaniem, może też bardzo źle sypiać, wybudzać się, mało płakać. Może, ale nie musi – nie ma dwojga autystycznych dzieci z identycznymi objawami. W dalszych etapach rozwoju dziecka terapeuci zwracają uwagę na brak gaworzenia, raczkowania, „wyłączanie się” dziecka i jego brak chęci wchodzenia w interakcje z otoczeniem.


Autystyczne dzieci bardzo często mają ubogą lub nieadekwatną do sytuacji mimikę twarzy. Większość unika dotyku, nie ma potrzeby przytulania się do bliskich osób, nie przybiega radośnie na widok rodzica, nie okazuje mu pozytywnych uczuć. Zaburzone jest także odbieranie innych bodźców – wzrokowych, słuchowych, smakowych czy węchowych.

Nieprawidłowo przebiegające relacje społeczne to jeden z głównych objawów autyzmu – dzieci lubią być same, nie potrafią nawiązywać kontaktów z rówieśnikami lub kontakty te są wyraźnie zaburzone (znacznie lepiej natomiast czują się w gronie dorosłych, a najlepiej ze zwierzętami).


Drugi istotny objaw autyzmu to opóźnienie mowy (dziecko zaczyna budować wypowiedzi złożone z dwóch i więcej wyrazów po trzecim roku życia lub później) lub jej całkowity brak. Niektóre dzieci autystyczne nie potrafią mówić przez całe swoje życie, ale mogą przy tym zupełnie poprawnie pisać, zwłaszcza na komputerze. Nie rozumieją też zabaw symbolicznych lub zabaw naśladujących role społeczne. Oznacza to, że dziecko autystyczne nie podniesie z ziemi patyka i nie zacznie spontanicznie udawać, że to miecz świetlny lub pistolet – dla niego patyk jest po prostu patykiem. Nie odnajdzie się też raczej w zabawach w teatrzyk, bo nie rozumie, po co i w jaki sposób udawać kogoś, kim nie jest. Typowe zabawy dzieci autystycznych to schematyczne, powtarzające się czynności – układanie klocków w jednej linii, kartkowanie książek czy czasopism, sporządzanie tabelek, nieustanne rysowanie lub pisanie powtarzających się, lekko tylko modyfikowanych za każdym razem treści.

Osoby z autyzmem zazwyczaj są także bardzo przywiązane do codziennej rutyny – śniadanie, ubieranie się, mycie zębów, ścielenie łóżka powinny odbywać się w określonej kolejności i o stałych porach. Charakterystyczne są również tzw. stereotypie ruchowe, czyli nienaturalne ruchy całego ciała – kiwanie się, kręcenie w kółko, potrząsanie przedmiotami, chodzenie na palcach, spontaniczne machanie rękami. O te i podobne cechy i zachowania dziecka pytani są jego rodzice w trakcie rozmów z psychologiem i lekarzem psychiatrą. A potem stawiana jest diagnoza, która może być zarówno szokiem, jak i... ulgą. Bo wreszcie wiadomo, dlaczego maluch tak bardzo różni się od rówieśników i jak można mu pomóc.


Problemy z relacjami

Większość zaburzeń ze spektrum autyzmu diagnozuje się u dzieci w wieku 3-4 lat, gdyż dopiero wtedy można stwierdzić obecność zaburzeń mowy, czyli jednego z głównych objawów autyzmu. Nierzadko zdarza się jednak, że dziecko, choćby z powodu niezbyt nasilonych objawów lub ich dużej wybiórczości, trafia do gabinetu psychologa później, około czwartej klasy szkoły podstawowej, gdy zaczynają się poważniejsze problemy z nauką i w relacjach społecznych. Ale bywa i tak, że autyzm nie zostaje zdiagnozowany wcale lub zauważa się go bardzo późno, już u dorosłych ludzi.

Cechy ze spektrum autyzmu odkrywają u siebie często rodzice świeżo zdiagnozowanych autystycznych dzieci – to wielkie zaskoczenie, ale i olśnienie: „a więc to dlatego!”. Wśród czynników etiologicznych autyzmu wymienia się zresztą czynniki genetyczne. Takie odkrycia (u siebie lub innych dorosłych) dają nadzieję: z autyzmem można żyć i to życie wcale nie musi być gorsze od życia osób neurotypowych. Jest po prostu inne.


>>> Psy na autyzm


Indywidualna terapia dla autystyka

Nie ma dwóch identycznych przypadków autyzmu, dlatego podstawą terapii jest spersonalizowany plan wsparcia. W większości przypadków terapia dzieci autystycznych to przede wszystkim trening kompetencji społecznych i terapia mowy, a także terapia integracji sensorycznej (SI), jednak o wyborze metody terapeutycznej zawsze decydują specjaliści (w porozumieniu z rodzicami). Ważne, by zrozumieć już na samym początku pracy z dzieckiem, że celem terapii nie jest „wyleczenie” z autyzmu.


Autzym - to nie choroba, którą pokonamy za pomocą lekarstw, diety czy rehabilitacji. Niektóre deficyty pozostaną na zawsze, jednak dzięki pracy terapeutów, rodziny i przede wszystkim swojej własnej dziecko nauczy się (w większym lub mniejszym stopniu) funkcjonować w świecie, który nie jest dostosowany do jego możliwości.

W wielu przypadkach osoba z autyzmem skończy szkoły, znajdzie pracę w zawodzie, założy rodzinę. Gdy dysfunkcje są bardzo nasilone, terapia jest walką o maksymalną możliwą samodzielność. Każdy krok naprzód jest wart wysiłku.


Tekst pochodzi z październikowego magazynu "Świat Zdrowia"

Autor: Kamila Śnieżek