Zwyczajny – niezwyczajany

Nie narzeka, że przez źle leczoną hemofilię ma zniszczone stawy i trudno mu chodzić. Walczy, żeby innych nie spotkało w życiu to, co jego.

Bogdan Gajewski nie lubi opowiadać o sobie. Woli o chorych dzieciakach, które wreszcie mają dostęp do profilaktycznych leków. Dzięki nim w przyszłości unikną kalectwa.

Ale nie dodaje, że w dużej części to jego zasługa. On stworzył stronę internetową, na której zamieszcza tłumaczone przez siebie artykuły z całego świata na temat hemofilii. On stworzył forum, gdzie chorzy nawzajem sobie pomagają. I on, razem z kolegami ze stowarzyszenia, walczył o program leczenia dla dzieci. Żeby nie musiały w wieku kilkunastu lat mieć wszczepianych w kolana endoprotez lub jeździć na wózkach inwalidzkich.

Hemofilia kojarzy się zwykle z chorobą, w wyniku której, gdy ktoś się skaleczy, to potem trudno zatamować krew. - To tylko takie obiegowe pojęcie - uśmiecha się Bogdan. Takie skaleczenia nie są kłopotliwe. Wystarczy zrobić opatrunek i krew przestanie lecieć. Prawdziwym problemem są wylewy do mięśni i stawów, które - źle leczone - poważnie je uszkadzają.

Skromny człowiek o uśmiechniętej twarzy i wesołych oczach. Nie opuszcza go pogoda ducha. Dlatego, gdy opowiada, jak czasem cierpiał, nie chce się w to wierzyć.


Dzieciństwo z przeprowadzką

Był dzieckiem takim jak inne. Niesfornym, jak o sobie mówi, i trudnym do upilnowania. Czasem się uderzył, upadł. Tyle że po każdym takim urazie pojawiał się obrzęk w stawie i nieznośny ból. Mieszkał wtedy w Gliwicach. Rodzice widzieli, że z synem coś jest nie tak. Lekarz podejrzewał małopłytkowość, ale ojciec doszedł do wniosku, że to nie ta choroba. Specjaliści zalecili wyjazd do Warszawy i wykonanie wszechstronnych badań. Potwierdziły hemofilię.

Wówczas w Polsce niewielu było lekarzy, którzy zajmowali się tą chorobą, a już na pewno nie było ich w Gliwicach. Rodzice, by ratować syna, zdecydowali się na przeprowadzkę do Warszawy, gdzie łatwiej było o leczenie. Polegało ono na tym, że po wylewie do stawów trzeba jak najszybciej jechać do szpitala po leki - tzw. czynniki krzepnięcia. Inaczej ból był ogromny, a krew zgromadzona w stawie go niszczyła.

- Z dzieciństwa najlepiej pamiętam ten ból. Jest tak silny, że nie można chodzić, siedzieć, leżeć, spać. Przez kilka dni i nocy dosłownie się wegetuje, aż w końcu ze zmęczenia człowiek zasypia - opowiada. - Dziecko bardzo szybko uczy się, że każdy upadek to nie tylko stłuczone kolano, ale przede wszystkim noga spuchnięta jak grejpfrut, straszny ból. Przez kilka dni nie można wychodzić na podwórko, bawić się z rówieśnikami. Czasem nie mówiłem rodzicom, że coś mi się stało. Jednak potem ból był tak straszny, że jechaliśmy o pierwszej czy drugiej w nocy do szpitala.

W szkole podstawowej i średniej wylewy były coraz częstsze. Nieobecności na lekcjach, dwie operacje kolan... Mimo to skończył z powodzeniem najtrudniejszą klasę - matematyczno-fizyczną w jednym z najbardziej renomowanych warszawskich liceów. Potem była jeszcze szkoła elektroniczna. Dziś pracuje jako informatyk.


Zniszczone kości

- Skoro największym problemem są wylewy do stawów, to może wystarczy po prostu prowadzić spokojny tryb życia i unikać urazów? - pytam Bogdana.

- Nie. Bo w miarę, jak człowiek dorasta, coraz więcej jest tzw. wylewów samoistnych. Dochodzi do nich bez żadnych urazów. Po prostu nagle pojawia się uczucie ciepła i mrowienie w stawie, który potem puchnie i piekielnie boli.


Niestety, leczenie hemofilii było (i jest) w Polsce poniżej wszelkich standardów. Bogdan Gajewski, podobnie jak inni chorzy, dostawał tylko leki po urazie, podczas gdy w większości krajów już od dawna podawano leki profilaktycznie, dzięki którym unika się wylewów.

- Dwa lata temu wylewy pojawiały się u mnie bardzo często. Mogłem chodzić tylko o kulach - opowiada. - Ortopeda, który zobaczył zdjęcia rentgenowskie moich kolan, najpierw przyglądał się im przerażony, a potem powiedział: "To nie może działać”. Pokazał mi, że w moich stawach kość trze o kość, i stwierdził, że chodzę tylko dlatego, że mam sprawne biodra, za to kolana są do niczego. Zalecił, jak najszybciej, operację ortopedyczną wszczepienia endoprotez.

Nie chciał operacji. Na szczęście liczba wylewów zmniejszyła się i jak na razie udaje mu się funkcjonować bez endoprotez. Teraz ma lepszy okres i chodzi bez kul. Pracuje w dużej firmie telekomunikacyjnej. Odpowiada za jej serwery nadzorujące sieć światłowodową. Jest fachowcem w swojej dziedzinie. Nie stosuje wobec siebie żadnej taryfy ulgowej. Nie bierze nawet zwolnień lekarskich. Gdy ma wyjątkowo duży wylew i leki nie pomagają, a bóle są bardzo silne, prosi o urlop. Jest niezwykle wdzięczny kolegom za psychiczne wsparcie.

Nie korzysta z samochodu. Zawsze chciał być niezależny, tak bardzo, jak to tylko możliwe. - Chciałem chodzić, bo chodzenie to wolność. Samochód po pewnym czasie może być niewolą, bo bez jego pomocy trudno się poruszać. Do pracy dojeżdża więc autobusem. Gdy ma wylew, korzysta z kul. Często pomaga mu brat i podwozi samochodem, a po pracy zabiera do domu. Bogdan od lat sam wychowuje syna. O tym, dlaczego tak się stało, najtrudniej mówić.

- Nie zawsze wszystko w życiu się układa. Nam też się nie ułożyło. Gdy moja była żona wyprowadzała się z domu, syn powiedział, że on nie odejdzie. Miał 11 lat. I tak już zostało. Chyba podświadomie czuł, że pomimo własnych kłopotów będę chciał mu dać znacznie więcej niż niejeden zdrowy ojciec. Dziś jest dorosły. Studiuje. Nie ma hemofilii - chłopcy jej nie dziedziczą.

Jak dawał sobie radę z prowadzeniem domu, gotowaniem i wychowywaniem nastolatka? - Czasem było trochę ciężko, bo pracowałem i robiłem wszystko w domu. Ale kiedy się przejdzie przez to, co ja przeszedłem jako dziecko, umie się zacisnąć zęby. Nawet o kulach starałem się zawsze zrobić to, co było konieczne. Obiady gotowała moja mama. Bardzo chciałem to robić sam, ale nie dała się w tej sprawie przekonać. Kanapki i proste posiłki robię sam, przecież to nic trudnego.

Bogdan wie, że jego życie wyglądałoby inaczej, gdyby w Polsce chorzy byli leczeni tak, jak w innych krajach europejskich. Oni nie jeżdżą na wózkach inwalidzkich, tylko na rowerze. Normalnie funkcjonują, pracują. - U nas leków zawsze było za mało. Dla państwa ich zakup był za drogi. Nikt nie liczył, że koszt preparatów jest mniejszy niż utrzymanie osoby chorej korzystającej z wózka.


Pasje

Co lubi? Wiedzieć. Interesuje się kulturą wschodnią, psychologią, kosmologią, fizyką kwantową. Ale przede wszystkim hemofilią. Wie o niej często więcej niż lekarze. - Żyję hemofilią na trzech etatach - uśmiecha się. Podczas naszej rozmowy odebrał kilka telefonów od osób chorych albo od kogoś z ich rodziny. O każdym potrafi coś powiedzieć. Dzwonią, żeby się poradzić, aby im powiedzieć, co się z nimi dzieje.

Bardzo dobrze zna angielski. Postanowił to wykorzystać, żeby ze stron i nternetowych ściągać i tłumaczyć materiały o hemofilii. Informatyczną wiedzę wykorzystał do stworzenia strony internetowej oraz forum, na którym osoby z hemofilią mogą ze sobą rozmawiać. W tej chwili jest na nim zarejestrowanych ponad 500 osób.

Przetłumaczył piętnaście publikacji o hemofilii. Udostępnił je na stronie internetowej, a niektóre udało mu się wydać. Teraz po pracy pracuje nad tym, by kolejna książka trafiła do chorych i ich rodzin. Pisze listy i petycje w sprawie poprawienia standardu leczenia hemofilii w Polsce. Wszędzie: do Ministerstwa Zdrowia, posłów, do Narodowego Centrum Krwi. Od ponad roku jest też prezesem Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.


Strach

Był taki czas - przez dziewięć lat świadomie nie przyjmował leków - nawet po wylewach, choć miało to tragiczne skutki dla zdrowia. Było to na początku epidemii AIDS. Na osoby chore na hemofilię padł strach, bo wszystkie leki na tę chorobę były produkowane z krwi. W USA i w innych krajach tysiące osób zaraziło się w ten sposób HIV. Polskich chorych przed wirusem HIV uratowała żelazna kurtyna i to, że mieli gorszej jakości leki.

Wiele razy ból był tak straszny, że nie mogłem funkcjonować. Choć lekarze przekonywali, by brać leki, nie chciałem ryzykować - wspomina. Niestety, podobnie jak większość chorych na hemofilię, zaraził się wirusami HBV i HCV powodującymi wirusowe zapalenie wątroby. Musiał przejść leczenie. Bolesne, nieprzyjemne, podobne do chemioterapii.
Trwało prawie rok. Na szczęście skończyło się sukcesem.

Dziś leki na hemofilię produkowane z osocza są nowocześniejsze, a krew lepiej badana. Nie ma ryzyka, że ktoś zarazi się HIV, HBV czy HCV. Ale na pewne typy wirusów nie ma rady. - Walczymy, by hemofilia była leczona w Polsce tak jak w innych krajach: nie lekami produkowanymi z osocza, lecz nowocześniejszymi, biotechnologicznymi. Są bezpieczniejsze, nie ma ryzyka, że ktoś czymś się zarazi. Nie zawierają składników pochodzenia ludzkiego czy zwierzęcego. Potrzebna jest tylko decyzja resortu zdrowia, by do przetargów mogły stanąć firmy produkujące również takie leki - opowiada. - Ja sam zgłosiłem się do testowania nowych leków. Jeśli to się powiedzie i wejdą na rynek, to będzie wielki przełom dla chorych. Wystarczy je brać raz na dwa tygodnie.


Pomaganie

Czy nie ma czasem ochoty zostawić stowarzyszenia, petycji i zająć się sobą?

- Powinienem bardziej zająć się rehabilitacją kolan, ale kto wtedy pomoże innym? - pyta. - Ja jestem tu, na miejscu, w Warszawie. Łatwiej mi iść do ministerstwa niż komuś, kto mieszka daleko. Robię to dla innych. Chcę, żeby uwierzyli, że z hemofilią można normalnie żyć. I dla siebie, bo przecież jeśli ministerstwo wycofa się z leczenia, to ja też zostanę bez leków!

Pomaganie innym wyniósł z domu. - Czasem odzywa się we mnie niepokorna dusza, która wbrew wszelkim przeciwnościom próbuje coś zmienić na lepsze. Nie chciałbym przeżyć życia biernie. W życiu nie jest najważniejsze to, co możemy mieć, kupić. Wierzę, że to, co robię, ma dla innych znaczenie.

Autor: Katarzyna Pinkosz

Komentarze