W świecie małego diabetyka - nasze dzieci chcą żyć normalnie

Najpierw trzeba sobie poradzić z poczuciem bezradności, z ciągle powracającym pytaniem „dlaczego właśnie moje dziecko?”. Czasem trwa to rok, innym razem zabiera więcej czasu.  A potem nadchodzi refleksja, że trzeba opanować lęk i iść do przodu. Bo choć w życiu dziecka z cukrzycą nie brakuje problemów, to może ono żyć jak jego zdrowi rówieśnicy.

Karolina, mama Kacpra, jest jeszcze na etapie pytania „dlaczego?”. Zgrabna, zadbana 30-latka. Blond włosy, dżinsy, żakiet. Pracuje w administracji na jednej z wyższych uczelni w naszym kraju. Podczas rozmowy patrzy mi prosto w oczy, ale widać, że przywoływane wspomnienia bolą. Mówi bardzo nerwowo, nie uśmiecha się. Chce pozostać anonimowa.

– Choroba mojego synka to dla mnie bardzo osobista sprawa – zastrzega. – Jeszcze nie oswoiłam się z tą sytuacją, choć minęło trochę czasu.

O tym, że jej synek jest chory na cukrzycę, dowiedziała się rok temu. Pamięta dokładnie, że było piękne lato. Miała nadzieję, że jej mężowi uda się na kilka dni wyrwać z firmy i pojadą razem z Kacprem do jej mamy na wieś. Miało być słońce, spacery, grille i spotkania z dawno niewidzianą rodziną, tymczasem Kacper trafił do szpitala. Najpierw niepewność – co się dzieje? Ciągle pamięta nieprzyjemny zapach, białe fartuchy lekarzy, echo niosące się po szpitalnym korytarzu. W końcu, po wielu badaniach, usłyszeli diagnozę. Potraktowała ją jak wyrok. Cukrzyca. Nieuleczalna choroba. Jej syn już nigdy nie będzie zdrowym dzieckiem.


Faza rozgoryczenia i żalu

– W najbliższej rodzinie nikt nie chorował na cukrzycę – mówi. – Ja nawet nie do końca wiedziałam, na czym ta choroba polega! Pierwszy miesiąc po wyjściu Kacpra ze szpitala był koszmarem. Z jednej strony musieliśmy z mężem normalnie funkcjonować, ale tak naprawdę to była taka poza. Cały czas myśleliśmy o cukrzycy.
Karolina zaczęła panicznie bać się o zdrowie synka. Unikała znajomych, każdą chwilę chciała spędzać z Kacprem.


Oddała się chorobie synka.

– Czytałam z mężem wszystkie publikacje poświęcone cukrzycy, wciąż pytałam o nią lekarzy, a mimo tego miałam wrażenie, że zbyt mało wiem o tej chorobie – zwierza się. – W końcu zauważyłam, że popadam w paranoję. Postanowiłam, że muszę zapewnić mojemu dziecku w miarę normalne dzieciństwo. Staramy się, choć nie jest to proste.

Stan Karoliny doskonale rozumie Anna Stefańska z Koła Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą, działającym przy oddziale okręgowym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Bydgoszczy. I ona, gdy dowiedziała się, że jej córka jest chora na cukrzycę, pytała „dlaczego moje dziecko?”.

– Każdy rodzic w tej sytuacji musi przejść fazę rozgoryczenia i żalu – mówi pani Anna. – Ale to mija. Dziś tłumaczę dzieciom i ich rodzicom, że cukrzycę trzeba najpierw poznać, potem pokochać i wtedy się ją pokona.

Pani Anna także pamięta chwilę, gdy dowiedziała się o chorobie córki. Najpierw była diagnoza, potem lekarze tłumaczyli, co to za choroba, jak z nią żyć. Ale ona nic z tego tłumaczenia nie zapamiętała.

– To był zbyt wielki szok – wspomina. – I choć lekarze starali się przekazać mi swoją wiedzę, to wiele rzeczy mi wtedy umknęło. Chyba wszystkim rodzicom w takich chwilach to się zdarza.


Brak komfortu psychicznego

A potem trzeba było się ogarnąć, zacząć normalnie funkcjonować. Ale czy się tego chce, czy nie, codzienne życie małego diabetyka różni się od normalnego życia dziecka zdrowego. Częstsze wizyty u lekarza, przestrzeganie zaleceń dotyczących diety, mierzenie poziomu cukru we krwi – to dopiero początek. Problemem mogą być także telewizyjne reklamy słodyczy. Bo jak matka ma wytłumaczyć dziecku, że ono nie może zjeść batonika czy frytek? Maluch się buntuje, czuje się gorszy od rówieśników. On jeszcze nie zdaje sobie sprawy z tego, czym jest cukrzyca.

– Dziecko chore na cukrzycę wielokrotnie odczuwa brak komfortu psychicznego – opowiada Anna Stefańska. – Rano wstaje i musi nakłuć paluszek, by zmierzyć poziom cukru we krwi. Na tym jednym nakłuciu sprawa się nie kończy. Trzeba będzie to zrobić jeszcze cztery razy w ciągu dnia. Jeśli będzie działo się coś niepokojącego, to takich nakłuć będzie i dziesięć. Do tego dochodzi insulina. A przecież inne dzieci nie mają tylu obowiązków. Nic dziwnego, że mały diabetyk szybko staje się osobą odpowiedzialną.

Gdy pytam panią Karolinę, co teraz robi jej synek, nie odpowiada od razu. Nerwowo poprawia włosy.
– Jest w domu z moją mamą – mówi po chwili milczenia. – Chciałam go zapisać do przedszkola, by miał normalny kontakt z rówieśnikami, ale żadna z placówek ze względu na chorobę nie chciała go przyjąć. Właśnie dlatego zgodziłam się opowiedzieć o chorobie synka. Mam nadzieję, że zwróci to czyjąś uwagę na problem takich rodzin jak nasza. Ja rozumiem, że podjęcie się opieki nad chorym dzieckiem jest wielką odpowiedzialnością, ale przecież nie może być tak, że w Polsce tyle dzieci choruje na cukrzycę, a pracownicy przedszkola nie wiedzą, jak z nimi postępować i udają, że problemu nie ma.

Pani Anna przerywa i popija łyk kawy.

– Na szczęście moja mama, pomimo wieku, jest osobą sprawną fizycznie. Przeprowadziła się do nas i opiekuje się Kacperkiem. Ale co mają zrobić osoby, którym przedszkole odmówiło, a nie mogą liczyć na pomoc rodziców? Boję się myśleć, co będzie, jak przyjdzie czas, by Kacper poszedł do szkoły.


Porozmawiajmy o cukrzycy

Anna Stefańska również bała się dnia, w którym jej córka miała po raz pierwszy usiąść w szkolnej ławce. Długo zastanawiała się, co zrobić, by zapewnić dziecku bezpieczeństwo w szkole. Uznała, że najważniejsza jest edukacja. Poprosiła dyrekcję szkoły, by oddano jej do dyspozycji godzinę wychowawczą. Podczas tej lekcji opowiedziała koleżankom i kolegom jej córki, na czym polega cukrzyca. Wspomniała o mierzeniu cukru, o insulinie, o niedocukrzeniu.

– I ta lekcja bardzo się przydała – wspomina. – Kiedyś córce zrobiło się słabo na lekcji i jej koleżanka wstała, na głos powiedziała, że potrzebna jest szybko kostka cukru. Dzieci wiedziały, jak należy się w tej sytuacji zachować.
Ale postawa kolegów to jedno, a warunki panujące w szkołach to drugie. Dopóki w placówkach edukacyjnych działały gabinety lekarskie, mały diabetyk miał miejsce, w którym mógł podać sobie insulinę.

Dziś nieliczne szkoły mogą się pochwalić higienistką albo pielęgniarką. Jeśli w szkole uczy się dziecko z cukrzycą, a nie ma w niej gabinetu lekarskiego, rodzą się problemy. Z jednej strony rodzice boją się o bezpieczeństwo dziecka, z drugiej strony maluch musi sobie kilka razy dziennie zmierzyć poziom cukru we krwi, podać insulinę. Gdy w szkole nie ma higienistki, część dzieci robi to w… ubikacji. Nerwowo, w fatalnych warunkach, byle szybciej.


Trzeba żyć normalnie

– Staramy się coś zrobić z tą sytuacją – mówi Anna Stefańska. – Prosimy nauczycieli, by pozwolili dziecku zostać na przerwie w klasie, żeby mogło ono spokojnie zająć się sobą. Ale wiadomo, jak jest w szkole. Inne dzieci widząc, że ktoś zostaje w klasie, także chcą do niej wejść. Robi się zamieszanie.

Koło Przyjaciół Dzieci z Cukrzycą organizuje także spotkania edukacyjne dla nauczycieli i osób, które mogą mieć kontakt z diabetykami. Dzięki temu oswajają lęk innych przed wzięciem odpowiedzialności za dziecko z cukrzycą.

Cukrzyca jest chorobą drogą. Glukometry, peny, pompy – to wszystko kosztuje. Dużo dobrego zrobił Jurek Owsiak wraz w WOŚP, który zbierał fundusze na pompy insulinowe dla dzieci. NFZ może refundować pompy dzieciom, ale tylko tym do 18 roku życia. Te, które chcą się uczyć dalej, normalnie studiować, mają problem…

Normalne życie dziecka z cukrzycą nie jest łatwe, ale Anna Stefańska przekonuje, że możliwe. Dzieci nie powinny unikać zajęć wychowania fizycznego, mogą wyjeżdżać na wycieczki, korzystać z uroków życia. Nie myśleć o sobie jak o chorych. Wakacje spędzić nad morzem. Cieszyć się słońcem i plażą, wybiegać się. Zupełnie tak, jakby były zdrowe.

Autor: Sybilla Walczyk

Komentarze