Stowarzyszenie „gen”

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” z siedzibą w Poznaniu pomaga rodzinom, opiekunom i specjalistom, a przede wszystkim dzieciom z rzadkimi zaburzeniami genetycznymi.

Dzięki wysiłkom zaangażowanych rodziców dzieci z wadami genetycznymi inni rodzice mogą uzyskać specjalistyczną pomoc lekarską, rehabilitować dziecko, a także dowiedzieć się, jak z nim postępować, uczyć go, jak się nim opiekować.

W banku danych zbiera się informacje na temat rzadkich zaburzeń genetycznych. Jest ich wiele, ale występują niezmiernie rzadko, więc rodzice dzieci z takimi wadami genetycznymi czują się zagubieni i niedoinformowani. Hanna Maciejewska, prezes Stowarzyszenia „GEN” wspomina: − Kilka lat temu podjęłam wysiłki zmierzające do poznania rodziców dzieci z zespołem Cri du Chat. Szukałam na terenie całego kraju, udało mi się skontaktować z 15 rodzinami zainteresowanymi wspólną pracą.

Dzięki temu we wrześniu 2002 roku po raz pierwszy spotkali się rodzice dzieci z tym zespołem w Bolesławcu. To choroba genetyczna zwana także „chorobą kociego krzyku”. Obecni na spotkaniu postanowili powołać do życia stowarzyszenie działające na rzecz dzieci i ich rodzin, lecz nie tylko z zespołem Cri du Chat, ale również z innymi rzadkimi zespołami genetycznymi czy chromosomowymi. Powstało Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „GEN” z siedzibą w Poznaniu.

− Pomysłem założenia stowarzyszenia zaraziła mnie prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Poradni Genetycznej w Poznaniu – mówi Hanna Maciejewska. − I cały czas szukamy kontaktu z rodzinami dzieci spośród 400 rzadkich zespołów chromosomowych. Przekazujemy adresy rodzin (za ich zgodą) innym członkom Stowarzyszenia „GEN”, wspieramy ich, szukamy wiadomości na temat rzadkich zespołów, diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, wspomagania indywidualnego rozwoju dzieci. Opiekujemy się dziećmi i ich rodzinami z rzadkimi zespołami chromosomowymi z całego kraju. Dzięki uprzejmości i wielkiemu wysiłkowi organizacyjnemu i finansowemu rodziców jednego z dzieci Stowarzyszenie rozrasta się.

− Zwracamy się z prośbą do Czytelników „Świata Zdrowia”: jeżeli znacie rodziny z chorym dzieckiem, przekażcie im informację o nas, bo może i one, tak jak my kiedyś, czują się osamotnione i zagubione. Może szukają kontaktu z innymi rodzinami, informacji o interesującym ich rzadkim zespole chromosomowym, pomocy i wsparcia. Może znajdą oparcie w naszej grupie i zechcą z nami wspólnie pracować dla dobra swoich dzieci, ale także innych dzieci i ich rodzin?

Kontakt: Hanna Maciejewska, prezes Stowarzyszenia „GEN”,
Poznań, os. Zwycięstwa 10 C.
Tel.: 61 87 07 721; 607 222 721

Autor: Świat Zdrowia

Komentarze