Steve i inni

Steve ma 11 lat i mieszka razem z mamą Mirosławą i siostrą Michelle w bydgoskiej dzielnicy Osowa Góra. Jest uczniem piątej klasy szkoły podstawowej. Normalny, zdrowy chłopiec jakich wielu? Jednak nie... Steve urodził się bez dłoni, z krótszą nogą, ale gra na pianinie, robi wycinanki i chce zostać chirurgiem.

Urodził się z ciąży prawidłowej i w skali Apgar otrzymał 10 punktów, czyli maksimum. Matce o kalectwie syna powiedziała jej koleżanka, położna odbierająca poród: – Mirka, nie wiem, jak ci to powiedzieć, ale on nie ma obydwu dłoni. I ma krótszą o 11 cm nóżkę. – Dalszych wydarzeń pani Mirosława już nie pamięta: – Byłam w totalnym szoku...

Pijemy kawę w ładnym, czystym domku, okolonym maleńkim ogródkiem. Tu mieszka rodzina chłopca. Ojciec, obywatel Niemiec, po urodzeniu Steve’a, opuścił rodzinę i dziś nawet nie płaci alimentów na dzieci, a tym bardziej się nimi nie interesuje. Pani Mirka zastanawia się, czy ten freon, gaz, z którym ojciec Steve’a jako inżynier chłodnictwa miał do czynienia i którego wielkie butle stały w garażu, nie miał przypadkiem wpływu na kalectwo synka. Ba, ale dziś trudno dociekać i już dawno pogodziła się z losem. Zwłaszcza, że Steve potrafi wynagrodzić swoje kalectwo. Jakby na dowód tych słów, chłopiec siada do pianina i gra „Do Elizy” Beethovena, posługując się kikutami rąk.


Ciekawość świata

– Ludzie płakali, gdy zagrał na koncercie organizacji charytatywnej Kiwanis w Filharmonii Pomorskiej – mówi mama i dodaje, że Steve jest absolutnym samoukiem. Wyraża się z wielkim uznaniem o synu i jest z niego dumna. Mówi, że Steve wszystko potrafi, oprócz zawiązywania sznurowadeł, kupuje mu więc buty na rzepy: – Steve jest bardzo samodzielny i porządny. Jest wyjątkowo poukładany i nie potrzebuje w niczym żadnej pomocy. Potrafi się sam ubrać, sprząta swoje rzeczy, na biurku ma zawsze porządek. I w dodatku chętnie się uczy.

Steve ma mnóstwo zainteresowań. Zdumiewająco dużo jak na tak małego chłopca, ale może kalectwo rekompensuje mu ciekawość świata? Choć trudno mówić o kalectwie, skoro Steve na głowę bije wiedzą i umiejętnościami dzieci pełnosprawne. Mama mówi, że nie miał jeszcze pięciu lat, kiedy już dobrze czytał. W wieku sześciu lat sięgał po pierwsze poważniejsze, jak na niego, książki, takie jak powieści o Harrym Potterze. W wieku siedmiu lat zaczął się uczyć angielskiego. Rok później niemieckiego. Teraz chce nauczyć się włoskiego. Medycyną interesował się niemal od dziecka. Prawdopodobnie wpływ na to miały liczne pobyty w szpitalu (w sumie odbyło się osiem operacji!). Na pytanie: – Co jest dla niego najważniejsze w życiu, chłopiec odpowiada: – To, że jestem zdrowy, i to, że mama i siostra są zdrowe. I jeszcze raz podkreśla, że „zdrowość” jest najważniejsza. Potem się jeszcze raz zastanawia i wymienia te istotne dla niego sprawy: – Rodzice, zdrowie, Pan Bóg, a reszta przyjdzie sama.

Żałuje tylko, że niektórzy koledzy nie chcą się z nim bawić, bo słabo biega i kopie piłkę. – I to mnie boli, ponieważ chciałbym grać w piłkę z chłopakami...


Będę chirurgiem

Wolny czas poświęca książkom medycznym (kilka godzin dziennie) oraz grze na pianinie. Mówi, że codziennie stara się pograć choćby 20 minut. W weekendy Steve się „zaczytuje” w medycynie: – Zaczynam czytać od godziny 12, z przerwą na obiad, do godziny 18. I jak się zaczytam, to nic mnie nie obchodzi.

Wakacje rodzina spędza w domu i tylko trzy razy w swoim życiu chłopiec był na pięciodniowym turnusie rehabilitacyjnym. Fajnie było, tylko brakowało mu książek do czytania.

– Mama kupiła mi płyty i książki z serii „Happy English”. To kurs do nauki języka angielskiego przygotowany przez językoznawców brytyjskiej telewizji specjalnie dla dzieci. Kurs ten rozwija umiejętność czytania, mówienia, rozumienia ze słuchu i pisania – mówi dorosłym językiem Steve. – I nauczyłem się angielskiego z tych płyt. Poznałem również niemiecki, a teraz uczę się włoskiego.

Troszkę nie wierzę, ale pani Mirka mówi, że niemieckiego Steve całkiem nieźle się sam nauczył: – Mogę go sprawdzić, bo dobrze znam ten język. On zresztą bierze udział w wielu ambitnych konkursach i zawodach. W szkolnym konkursie z języka angielskiego pod nazwą OXFORD zajął III miejsce. Otrzymał także wyróżnienie z tłumaczenia przysłów angielskich.

A Steve opowiada taką historię: – Z nudów poszedłem dwa miesiące temu do biblioteki szkolnej, aby zdać internetową maturę po angielsku z dziewięciu przedmiotów: języka angielskiego, biologii, matematyki, niemieckiego, polskiego, geografii, chemii, fizyki i historii USA. Test rozwiązałem w 78 procentach poprawnie.
Matka zdobyła szkielet człowieka i wiozła go przez całą Bydgoszcz w autobusie, aby syn mógł na nim się uczyć anatomii. Dziś szkielet stoi w pokoju Steve’a. On sam mówi, że chciałby zostać chirurgiem laboskopijno-urazowym.

– Chirurdzy niepełnosprawni posługują się w trakcie operacji specjalnymi rękawicami, reagującymi na polecenia mózgu. A wyniki swojej pracy widzą na ekranie monitora – tłumaczy mi Steve, a ja nie wiem, wierzyć czy nie. Choć rzeczywiście Steve za pomocą swoich niewykształconych dłoni mógłby to robić, doskonale bowiem posługuje się kikutami rąk. Nie mając palców jest perfekcjonistą... w wycinankach!


Jeszcze wiele operacji

Chłopiec nie przepada za informatyką, choć ma w domu komputer. Ale jak można pasjonować się informatyką, skoro nie ma się dostępu do Internetu. Rodzina z ledwością wiąże koniec z końcem i musi się liczyć z wydatkami. Dlatego ściany dopraszają się bezskutecznie o farbę, kuchnia o nową kuchenkę, a Steve o Internet i o program Discovery. Skoro ich nie ma, to codziennie odwiedza szkolną bibliotekę. Bo równie chętnie czyta i spędza na czytaniu książek całe wolne popołudnia. W pokoju chłopca książek medycznych jest dużo więcej. Są to: „Leksykon zdrowia”, „Domowa encyklopedia zdrowia”, „Medycyna od A-Z”. – Nie kuję medycyny „na blachę” i staram się nie zapamiętywać całych zdań, ale tylko kontekst zdania.

Steve gryzie jabłko, a ja z nieukrywaną ciekawością patrzę, jak sobie z tym radzi nie mając palców. A radzi sobie doskonale. I mówi: – Lubię seriale o tematyce medycznej, takie jak „Ostry dyżur”. Fascynuje mnie serial „Dr House”, ponieważ stosują w nim niekonwencjonalne metody medyczne.

Chłopiec dokładnie omawia układ krwionośny i serce. Potem to samo mówi w języku angielskim. Jest bardzo pewny siebie i stara się zaskoczyć swoją wiedzą rozmówcę. Jednak na pytanie, co to jest chłoniak, Steve odpowiada błędnie, że to nowotwór kości. A powinien odpowiedzieć, że nowotwór węzłów chłonnych. Ale tak młodemu medykowi można jeszcze wiele wybaczyć. Przed nim lata nauki...

Od ósmego miesiąca chłopiec jeździ razem z mamą na operacje ortopedyczne do szpitala w Poznaniu, w Bydgoszczy bowiem ortopedzi zajmują się dziećmi z podobnym kalectwem dopiero od 15 roku życia. Trzy operacje dotyczyły prostowania stópki i takiego jej profilowania, aby uzyskała kształt pozwalający na chodzenie. W chwili urodzenia stopa była wykoślawiona i stała nienaturalnie w pionie ze względu na brak kości strzałkowej. Noga jest wydłużana i Steve ma założony aparat Illizarowa, czyli zewnętrzny stabilizator składający się z kilku pierścieni połączonych ze sobą teleskopowymi prętami. Urządzenie to umożliwia wydłużenie kości. Ostatnia operacja odbyła się, gdy Steve był w trzeciej klasie. Kolejna operacja nastąpi w lutym, dziecko bowiem rośnie i nóżkę trzeba konsekwentnie wydłużać.

- Tych operacji będzie wiele, dopóki rośnie noga – tłumaczy pani Mirka. – Napisaliśmy pismo do PFRON o elektroniczny wózek inwalidzki, bo inny nie wchodzi w rachubę, skoro nie ma dłoni. A musi dojeżdżać do szkoły, gdy mu za chwilę założą aparat na nogę. Już raz Kujawsko-Pomorski Fundusz Rehabilitacyjny Osób Niepełnosprawnych w Toruniu odmówił dofinansowania wózka. A w lutym jedziemy do Poznania na kolejną operację i mamy problem. Teraz poradzono mi w PFRON, abym napisała odwołanie...

Patrzę na Steve’a, który w ciągu miesiąca nauczył się nut i z łatwością gra na pianinie. Lewa ręka chłopca jest zupełnie pozbawiona dłoni, prawa to zaledwie kikut z jednym dużym palcem. – To pianino dostaliśmy od Fundacji Kiwanis. Oni także zbierają pieniądze na protezę ręki dla Steve’a. Dostanie ją, jak będzie starszy, aby służyła mu przez długie lata. I tylko jedną, bo jest bardzo droga... – mówi mama.

Autor: Bożenna Szymańska

Komentarze