Pomagam odczarować raka

To, co w szpitalach najbardziej rzuciło mi się w oczy, obok cierpienia dzieci, to bezradność i cierpienie rodziców. Rozmowa z Edytą Herbuś.



Dlaczego zgodziła się pani zostać twarzą kampanii społecznej „Odczaruj raka"?
Zaczęło się od Fundacji Spełnionych Marzeń, założonej przez Tomka Osucha, którego dziecko umarło z powodu choroby nowotworowej. Kiedyś Tomek poprosił mnie o wizytę na oddziale, bo któreś dziecko po edycji „Tańca z gwiazdami" wymarzyło sobie spotkanie ze mną. Początkowo zastanawiałam się, czy to w ogóle ma sens - bo co mogę tym dzieciom dać, czym jest zdjęcie i autograf w obliczu tak ciężkiej choroby? Ale szybko się z dzieciakami zbratałam. I kiedy zobaczyłam uśmiechy na twarzach malców, z którymi rozmawiałam, wiedziałam, że mogę jednak wnieść w ich życie promyczek radości. Wciągnęło mnie to i współpracuję z Fundacją Spełnionych Marzeń już od wielu miesięcy.
Nie zdziwiła pani propozycja zostania twarzą kampanii?
Będę szczera: mam wrażenie, że Tomek zaprosił mnie do współpracy głównie ze względu na znane nazwisko i zainteresowanie moją osobą, i na wiele nie liczył. Ja na początku miałam obawy, bo z jednej strony był Tomek, który sam jako rodzic zmagał się z chorobą dziecka, z drugiej lekarze, którzy o chorobie wiedzą wszystko, i jeszcze psychologowie, którzy codziennie rozmawiają z rodzicami - a między nimi ja, mniej od nich zorientowana i doświadczona. Z czasem jednak wiele nauczyłam się i mogłam zaobserwować. Dziś mam świadomość intensywnego uczestnictwa. Moja wiedza też się pogłębia, stąd rośnie odwaga, by się wypowiadać i rozmawiać z rodzicami.
Czy była pani przygotowana do rozmów z rodzicami? To trudny, delikatny temat...
Oczywiście, spędziłam z nimi oraz z psychologami sporo czasu. Głos zabieram tylko wtedy, kiedy mam coś do powiedzenia. Nie uczestniczę w akcji jako osoba o wiedzy merytoryczno-medycznej, tu głos mają lekarze.
Kampania „Odczaruj raka" jest skierowana głównie do rodziców?
Nie tylko! Chcemy dotrzeć do świadomości społecznej. Ponieważ to jest choroba, która dotyka dzieci dość często i wokół której narosło wiele mitów. Tomek opowiadał mi historie o swoim synku, Marcinku - kiedy na pewnym etapie leczenia wrócił do szkoły, miał wiele problemów: bo dzieci go nie akceptowały, rodzice nie wiedzieli, czy tym nie można się zarazić, nauczyciele nie wiedzieli, jak zareagować i zachowywali się czasem dość prymitywnie, zapominając, że powinni wspierać to dziecko. Wspólnie uznaliśmy więc, że już najwyższa pora, by edukować społeczeństwo. Chcielibyśmy szerzyć wiedzę o raku po to, by takich sytuacji było jak najmniej. Ale jednak główną grupą, do której się kierujemy, są rodzice. Popularyzujemy wiedzę o tym, w jaki sposób się choruje, jak wygląda leczenie, jak sobie radzić z trudnymi emocjami, które całemu procesowi towarzyszą.
Uczycie, jak rozmawiać z chorym dzieckiem?
To też, ale również jak traktować zdrowe rodzeństwo, które zostało w domu. To bardzo istotne! Często zdrowe dziecko jest zaniedbywane. Zdarzyło się nam, że zdrowy braciszek powiedział: „też chciałbym zachorować, wtedy miałbym rodziców dla siebie". To błędy, które nie wynikają ze złych intencji, ale z bezradności i paniki. Można ich jednak uniknąć.
Poczucie bezradności to chyba największy problem?
To, co w szpitalach najbardziej rzuciło mi się w oczy, obok cierpienia dzieci, to bezradność i cierpienie rodziców. Każdy rodzic chciałby, by jego dziecko było szczęśliwe, tymczasem spotyka ich tak straszna choroba... Dziecko trzeba oddać w ręce lekarzy, poddać leczeniu, które jest naprawdę ciężkie. Spotkania z nami miały być dla rodziców jednocześnie wsparciem i edukacją. Zachęcamy do korzystania z pomocy psychologa, który zawsze jest na oddziale onkologicznym. Okazuje się, że rodzice czasem przychodzą do gabinetu, żeby pomilczeć, popłakać, pobyć z nim po prostu, mieć poczucie wsparcia. Spotkanie z psychologiem jest tak samo istotne, jak spotkanie z lekarzem prowadzącym. Bardzo gorąco namawiamy rodziców do wyrzucania z siebie emocji oraz okazywania słabości.
Myśli pani, że rodzice sami sobie nie dają przyzwolenia na słabość?
Tak! Chcą być silni dla dziecka. Dlatego potrzebują kogoś, kto przyjdzie i powie: „słuchaj, w porządku jest bać się, wątpić, a nawet dopuścić w myśli możliwość, że dziecko umrze. To nie jest nic złego, każdy ma prawo do słabości - a już tym bardziej ktoś w twojej sytuacji".
Dlatego właśnie ważna jest rozmowa z psychologiem, on dokładnie o tym powie!
Mam wrażenie, że wśród rodziców najczęściej panuje zasada, iż „nie wolno pokazać, że coś jest nie tak, cały czas trzeba udawać, że wszystko jest w porządku". I czasem jeden uścisk czy przytulenie takiego rodzica powoduje, że zaczynają płynąć łzy. Wtedy widać, jak bardzo tego potrzebują i jak niedobrze, że nie chcą sobie na to pozwolić. Pamiętam, jak w trakcie naszej wizyty w Bydgoszczy, kiedy zaczęłam o tym mówić, jedna pani zaczęła płakać. I nie przestała płakać przez całe spotkanie, a trwało ponad godzinę... Miała w sobie tak wiele stłumionych, zgniecionych emocji i takie poczucie, że musi być silna, że wiadomość „wolno ci płakać" podziałała jak zaklęcie. Po spotkaniu przyszła, uściskała mnie i podziękowała. To było także dla mnie bardzo silne przeżycie.
Czy uważa pani, że rodzice powinni okazywać słabość i smutek także przed dzieckiem?
Nie ma w tym niczego złego, a i dziecko czuje się raźniej, kiedy widzi, że jest w rodzinie przyzwolenie, by się rozpłakać, wyrazić trudne emocje, okazać ból. Czasem widzę, że rodzice są jak bomby zegarowe - tak długo powściągają emocje, że dochodzą do etapu, na którym naprawdę sekunda dzieli ich od wybuchu albo krzyku. Są potwornie napięci. To napięcie jest niesłychanie destrukcyjne zarówno dla nich samych, jak i dla dzieci - bo nie ma możliwości, żeby dziecko tego nie czuło.
Niektórzy rodzice robią tabu z choroby...
Tak, za wszelką cenę udają, że dziecko nie jest chore, że wszystko jest w porządku, że jest jak zawsze. Ale dziecko przecież doskonale czuje, że nie jest ani porządku, ani jak zawsze. Jednak jeśli rodzice grają we „wszystko jest OK", dziecko myśli, że tak trzeba i też zaczyna w to grać. Komedia grana, by ochronić uczucia najbliższej osoby, wbrew pozorom bardzo utrudnia proces całego leczenia, bo dziecko w efekcie jest samo ze swoim lękiem. Dlatego spotkanie z psychologiem jest ważne też dla niego - pomaga mu się uporać z lękiem przed śmiercią.
Otwarte mówienie dzieciom o chorobie - to chyba trochę pod prąd?
To zjawisko sporne, na które bardzo zareagowały media. Można oczywiście stwierdzić, że prawda o chorobie to za duży ciężar dla młodego człowieka, ale wiele zależy od tego, jak mu się ją poda. My głośno i otwarcie mówimy, że dziecko powinno być jak najbardziej świadome, co mu dolega, co się z nim dzieje, jakiego rodzaju jest to choroba, na czym będzie polegało leczenie i na jakim jest etapie. W naturze dzieciaków leży łatwiejsze godzenie się z losem. Ale też jeśli dziecko jest naprawdę pogodzone z sytuacją, to wielka zasługa rodziców. Dziecko trzeba w jego chorobie traktować jak małego partnera. Trzeba uszanować to, że skoro już spadła na nie choroba, ma prawo o tym wiedzieć. Uważam, że kiedy dziecko czuje się partnerem w rozmowie z dorosłymi, lepiej sobie radzi z chorobą.
Pod prąd jest też radzenie rodzicom „idźcie na spacer, odpocznijcie, dziecku nic się nie stanie, jak je na trochę zostawicie"...
Może tak, ale psychologowie często podkreślają, że rodzice, którzy nie chcą ani na chwilę opuścić dziecka w szpitalu, są tak przemęczeni, że sobie po prostu nie radzą. Często tak jest, że nie pozwalają sobie na chwilę wytchnienia, choćby półgodzinny spacer - bo to wyrodny rodzic, który zostawia swoje dziecko. A przecież dziecko zostaje w dobrych rękach i pod fachową opieką! W szpitalu krzywda mu się stać nie może. Dodatkowo w każdej placówce, w której działa nasza fundacja, są też wolontariusze, którzy chętnie dotrzymają maluchowi towarzystwa, poczytają książkę, porozmawiają. Wiadomo, że obecność rodzica jest nieoceniona, ale dziecko woli mieć rodzica troszkę rzadziej, ale takiego, który jest wypoczęty, świeży i ma siłę być dobrym towarzyszem.
Powiedziała pani kiedyś o sobie, że jest osobą empatyczną. Jak radzi sobie pani w zderzeniu z takim cierpieniem?
Nie jest to łatwe. Staram się iść do szpitala naładowana pozytywną energią, ale mimo to nie zawsze udaje mi się znaleźć uśmiech czy wesołe słowo. Miewam naprawdę trudne chwile, np. kiedy ostatnio odwiedzałam jeden ze szpitalnych oddziałów, właśnie wrócił z operacji mały chłopiec po amputacji nogi. W takich sytuacjach ja też czuję tę ogromną bezradność i trudno mi się odnaleźć, bo co miałabym mu powiedzieć, jak go pocieszyć? Staram się nie dawać ponieść emocjom, ale są chwile, kiedy muszę uciec do toalety i tam chwilę pobyć, żeby nie iść do dzieciaków z takim rozbiciem, bo moją rolą jest niesienie pociechy.
Ale są też i optymistyczne akcenty?
Pewnie, że tak! Przede wszystkim cieszy nas zainteresowanie rodziców i opinii. Ludzie chcą wiedzieć więcej. Optymistyczne jest zaangażowanie pracowników szpitala, którzy chcą chorym i ich rodzicom pomagać na co dzień, a nie tylko wtedy, kiedy my się pojawiamy. No i przede wszystkim reakcje dzieci, które z taką radością noszą nasze bransoletki i koszulki i wierzą w nasze czarowanie.
Wasze czarowanie? Na czym ono polega?
Nasze hasło to „odczaruj raka". Dzieci odbierają je niemal dosłownie. Czarowaniem jest wszystko, co robimy i czym przepędzamy tę wredną chorobę.
Jak wygląda taka odczarowująca impreza?
Bardzo różnie, bo i dzieci są w różnym stanie. Zawsze mamy dla dzieci upominki. Organizujemy specjalne onkoolimpiady, w których startują w miarę sprawne dzieciaki, wygrywając różne sportowe konkursy, wyścigi i turnieje. Na końcu są fajne nagrody. Jesteśmy też w trakcie robienia kalendarza, w którym obok dzieci wystąpią znane osoby, poprzebierane za postacie z bajek. Będzie też pokaz mody, w której my w strojach kalendarzowych jesteśmy tylko dodatkiem do dzieciaków.

 

 

Dlaczego zgodziła się pani zostać twarzą kampanii społecznej „Odczaruj raka"?

 

Zaczęło się od Fundacji Spełnionych Marzeń, założonej przez Tomka Osucha, którego dziecko umarło z powodu choroby nowotworowej. Kiedyś Tomek poprosił mnie o wizytę na oddziale, bo któreś dziecko po edycji „Tańca z gwiazdami" wymarzyło sobie spotkanie ze mną. Początkowo zastanawiałam się, czy to w ogóle ma sens - bo co mogę tym dzieciom dać, czym jest zdjęcie i autograf w obliczu tak ciężkiej choroby? Ale szybko się z dzieciakami zbratałam. I kiedy zobaczyłam uśmiechy na twarzach malców, z którymi rozmawiałam, wiedziałam, że mogę jednak wnieść w ich życie promyczek radości. Wciągnęło mnie to i współpracuję z Fundacją Spełnionych Marzeń już od wielu miesięcy.



Nie zdziwiła pani propozycja zostania twarzą kampanii?

 

Będę szczera: mam wrażenie, że Tomek zaprosił mnie do współpracy głównie ze względu na znane nazwisko i zainteresowanie moją osobą, i na wiele nie liczył. Ja na początku miałam obawy, bo z jednej strony był Tomek, który sam jako rodzic zmagał się z chorobą dziecka, z drugiej lekarze, którzy o chorobie wiedzą wszystko, i jeszcze psychologowie, którzy codziennie rozmawiają z rodzicami - a między nimi ja, mniej od nich zorientowana i doświadczona. Z czasem jednak wiele nauczyłam się i mogłam zaobserwować. Dziś mam świadomość intensywnego uczestnictwa. Moja wiedza też się pogłębia, stąd rośnie odwaga, by się wypowiadać i rozmawiać z rodzicami.



Czy była pani przygotowana do rozmów z rodzicami? To trudny, delikatny temat...

 

Oczywiście, spędziłam z nimi oraz z psychologami sporo czasu. Głos zabieram tylko wtedy, kiedy mam coś do powiedzenia. Nie uczestniczę w akcji jako osoba o wiedzy merytoryczno-medycznej, tu głos mają lekarze.

 

 

Kampania „Odczaruj raka" jest skierowana głównie do rodziców?

 

Nie tylko! Chcemy dotrzeć do świadomości społecznej. Ponieważ to jest choroba, która dotyka dzieci dość często i wokół której narosło wiele mitów. Tomek opowiadał mi historie o swoim synku, Marcinku - kiedy na pewnym etapie leczenia wrócił do szkoły, miał wiele problemów: bo dzieci go nie akceptowały, rodzice nie wiedzieli, czy tym nie można się zarazić, nauczyciele nie wiedzieli, jak zareagować i zachowywali się czasem dość prymitywnie, zapominając, że powinni wspierać to dziecko. Wspólnie uznaliśmy więc, że już najwyższa pora, by edukować społeczeństwo. Chcielibyśmy szerzyć wiedzę o raku po to, by takich sytuacji było jak najmniej. Ale jednak główną grupą, do której się kierujemy, są rodzice. Popularyzujemy wiedzę o tym, w jaki sposób się choruje, jak wygląda leczenie, jak sobie radzić z trudnymi emocjami, które całemu procesowi towarzyszą.



Uczycie, jak rozmawiać z chorym dzieckiem?

 

To też, ale również jak traktować zdrowe rodzeństwo, które zostało w domu. To bardzo istotne! Często zdrowe dziecko jest zaniedbywane. Zdarzyło się nam, że zdrowy braciszek powiedział: „też chciałbym zachorować, wtedy miałbym rodziców dla siebie". To błędy, które nie wynikają ze złych intencji, ale z bezradności i paniki. Można ich jednak uniknąć.

 

 

Poczucie bezradności to chyba największy problem?

 

To, co w szpitalach najbardziej rzuciło mi się w oczy, obok cierpienia dzieci, to bezradność i cierpienie rodziców. Każdy rodzic chciałby, by jego dziecko było szczęśliwe, tymczasem spotyka ich tak straszna choroba... Dziecko trzeba oddać w ręce lekarzy, poddać leczeniu, które jest naprawdę ciężkie. Spotkania z nami miały być dla rodziców jednocześnie wsparciem i edukacją. Zachęcamy do korzystania z pomocy psychologa, który zawsze jest na oddziale onkologicznym. Okazuje się, że rodzice czasem przychodzą do gabinetu, żeby pomilczeć, popłakać, pobyć z nim po prostu, mieć poczucie wsparcia. Spotkanie z psychologiem jest tak samo istotne, jak spotkanie z lekarzem prowadzącym. Bardzo gorąco namawiamy rodziców do wyrzucania z siebie emocji oraz okazywania słabości.



Myśli pani, że rodzice sami sobie nie dają przyzwolenia na słabość?

 

Tak! Chcą być silni dla dziecka. Dlatego potrzebują kogoś, kto przyjdzie i powie: „słuchaj, w porządku jest bać się, wątpić, a nawet dopuścić w myśli możliwość, że dziecko umrze. To nie jest nic złego, każdy ma prawo do słabości - a już tym bardziej ktoś w twojej sytuacji".

 

 


Dlatego właśnie ważna jest rozmowa z psychologiem, on dokładnie o tym powie!

 

Mam wrażenie, że wśród rodziców najczęściej panuje zasada, iż „nie wolno pokazać, że coś jest nie tak, cały czas trzeba udawać, że wszystko jest w porządku". I czasem jeden uścisk czy przytulenie takiego rodzica powoduje, że zaczynają płynąć łzy. Wtedy widać, jak bardzo tego potrzebują i jak niedobrze, że nie chcą sobie na to pozwolić. Pamiętam, jak w trakcie naszej wizyty w Bydgoszczy, kiedy zaczęłam o tym mówić, jedna pani zaczęła płakać. I nie przestała płakać przez całe spotkanie, a trwało ponad godzinę... Miała w sobie tak wiele stłumionych, zgniecionych emocji i takie poczucie, że musi być silna, że wiadomość „wolno ci płakać" podziałała jak zaklęcie. Po spotkaniu przyszła, uściskała mnie i podziękowała. To było także dla mnie bardzo silne przeżycie.



Czy uważa pani, że rodzice powinni okazywać słabość i smutek także przed dzieckiem?

 

Nie ma w tym niczego złego, a i dziecko czuje się raźniej, kiedy widzi, że jest w rodzinie przyzwolenie, by się rozpłakać, wyrazić trudne emocje, okazać ból. Czasem widzę, że rodzice są jak bomby zegarowe - tak długo powściągają emocje, że dochodzą do etapu, na którym naprawdę sekunda dzieli ich od wybuchu albo krzyku. Są potwornie napięci. To napięcie jest niesłychanie destrukcyjne zarówno dla nich samych, jak i dla dzieci - bo nie ma możliwości, żeby dziecko tego nie czuło.

 

 

Niektórzy rodzice robią tabu z choroby...

 

Tak, za wszelką cenę udają, że dziecko nie jest chore, że wszystko jest w porządku, że jest jak zawsze. Ale dziecko przecież doskonale czuje, że nie jest ani porządku, ani jak zawsze. Jednak jeśli rodzice grają we „wszystko jest OK", dziecko myśli, że tak trzeba i też zaczyna w to grać. Komedia grana, by ochronić uczucia najbliższej osoby, wbrew pozorom bardzo utrudnia proces całego leczenia, bo dziecko w efekcie jest samo ze swoim lękiem. Dlatego spotkanie z psychologiem jest ważne też dla niego - pomaga mu się uporać z lękiem przed śmiercią.



Otwarte mówienie dzieciom o chorobie - to chyba trochę pod prąd?

 

To zjawisko sporne, na które bardzo zareagowały media. Można oczywiście stwierdzić, że prawda o chorobie to za duży ciężar dla młodego człowieka, ale wiele zależy od tego, jak mu się ją poda. My głośno i otwarcie mówimy, że dziecko powinno być jak najbardziej świadome, co mu dolega, co się z nim dzieje, jakiego rodzaju jest to choroba, na czym będzie polegało leczenie i na jakim jest etapie. W naturze dzieciaków leży łatwiejsze godzenie się z losem. Ale też jeśli dziecko jest naprawdę pogodzone z sytuacją, to wielka zasługa rodziców. Dziecko trzeba w jego chorobie traktować jak małego partnera. Trzeba uszanować to, że skoro już spadła na nie choroba, ma prawo o tym wiedzieć. Uważam, że kiedy dziecko czuje się partnerem w rozmowie z dorosłymi, lepiej sobie radzi z chorobą.



Pod prąd jest też radzenie rodzicom „idźcie na spacer, odpocznijcie, dziecku nic się nie stanie, jak je na trochę zostawicie"...

 

Może tak, ale psychologowie często podkreślają, że rodzice, którzy nie chcą ani na chwilę opuścić dziecka w szpitalu, są tak przemęczeni, że sobie po prostu nie radzą. Często tak jest, że nie pozwalają sobie na chwilę wytchnienia, choćby półgodzinny spacer - bo to wyrodny rodzic, który zostawia swoje dziecko. A przecież dziecko zostaje w dobrych rękach i pod fachową opieką! W szpitalu krzywda mu się stać nie może. Dodatkowo w każdej placówce, w której działa nasza fundacja, są też wolontariusze, którzy chętnie dotrzymają maluchowi towarzystwa, poczytają książkę, porozmawiają. Wiadomo, że obecność rodzica jest nieoceniona, ale dziecko woli mieć rodzica troszkę rzadziej, ale takiego, który jest wypoczęty, świeży i ma siłę być dobrym towarzyszem.

 

 

Powiedziała pani kiedyś o sobie, że jest osobą empatyczną. Jak radzi sobie pani w zderzeniu z takim cierpieniem?

 

Nie jest to łatwe. Staram się iść do szpitala naładowana pozytywną energią, ale mimo to nie zawsze udaje mi się znaleźć uśmiech czy wesołe słowo. Miewam naprawdę trudne chwile, np. kiedy ostatnio odwiedzałam jeden ze szpitalnych oddziałów, właśnie wrócił z operacji mały chłopiec po amputacji nogi. W takich sytuacjach ja też czuję tę ogromną bezradność i trudno mi się odnaleźć, bo co miałabym mu powiedzieć, jak go pocieszyć? Staram się nie dawać ponieść emocjom, ale są chwile, kiedy muszę uciec do toalety i tam chwilę pobyć, żeby nie iść do dzieciaków z takim rozbiciem, bo moją rolą jest niesienie pociechy.



Ale są też i optymistyczne akcenty?

 

Pewnie, że tak! Przede wszystkim cieszy nas zainteresowanie rodziców i opinii. Ludzie chcą wiedzieć więcej. Optymistyczne jest zaangażowanie pracowników szpitala, którzy chcą chorym i ich rodzicom pomagać na co dzień, a nie tylko wtedy, kiedy my się pojawiamy. No i przede wszystkim reakcje dzieci, które z taką radością noszą nasze bransoletki i koszulki i wierzą w nasze czarowanie.



Wasze czarowanie? Na czym ono polega?

 

Nasze hasło to „odczaruj raka". Dzieci odbierają je niemal dosłownie. Czarowaniem jest wszystko, co robimy i czym przepędzamy tę wredną chorobę.

 

 

Jak wygląda taka odczarowująca impreza?

 

Bardzo różnie, bo i dzieci są w różnym stanie. Zawsze mamy dla dzieci upominki. Organizujemy specjalne onkoolimpiady, w których startują w miarę sprawne dzieciaki, wygrywając różne sportowe konkursy, wyścigi i turnieje. Na końcu są fajne nagrody. Jesteśmy też w trakcie robienia kalendarza, w którym obok dzieci wystąpią znane osoby, poprzebierane za postacie z bajek. Będzie też pokaz mody, w której my w strojach kalendarzowych jesteśmy tylko dodatkiem do dzieciaków.

Autor: Agata Domańska

Komentarze