Oswoić chorobę. rozmowa z psychoonkologiem dr Teresą Swirydowicz.

Chory, którzy zapada na chorobę przewlekłą, a więc trwałą, często postępującą, powodującą nieodwracalne zmiany w jego zdrowiu zmaga się z wieloma trudnościami, także natury psychologicznej. Nieocenioną pomoc może przynieść mu kontakt z psychologiem.

Z jakimi problemami borykają się chorzy przewlekle?


Wiele zależy od tego, jaka to choroba i jaki jest stopień jej zaawansowania. Problemy, jakie się pojawiają, mogą być związane z samą chorobą i leczeniem, a więc koniecznością stałego zażywania leków, pozostawania pod opieką lekarską, prowadzenia oszczędzającego stylu życia. Ale także z trudnościami w życiu osobistym, zawodowym i społecznym. Bo chory z powodu choroby czy inwalidztwa może utracić możliwość wykonywania ulubionego zawodu, czy z uwagi na sposób leczenia pełnienia roli życiowej, na przykład męża.

Choroba niesie wiele ograniczeń i zmienia styl życia. Wiele zależy od jednostki chorobowej – inne trudności napotyka chory z postępującym zanikiem mięśni, osoba chorująca na cukrzycę czy chorobę nowotworową. Chorzy cierpią z powodu dolegliwości fizycznych, stresu, własnej niemocy, lęku przed bólem i śmiercią, a także dlatego, że z powodu choroby obniża się ich samoocena. Oprócz tego mają takie same problemy jak każdy zdrowy człowiek, na przykład konflikty małżeńskie czy rodzinne, bo pojawienie się ciężkiej choroby w rodzinie często powoduje kryzys.


Jak chory reaguje na wiadomość, że w dużym stopniu utracił zdrowie i nie wróci ono do stanu sprzed choroby lub będzie się pogarszać?


Zwykle najpierw pojawia się szok związany z diagnozą, szczególnie jeśli objawy pojawiły się nagle i diagnoza została postawiona szybko. Potem przychodzi etap zaprzeczania, niegodzenia się, buntowania, zadawanie sobie pytań: „dlaczego akurat mnie to spotkało?”. W końcu nadchodzi moment, gdy chory zaczyna przyzwyczajać się, że choroba nie zniknie, a jego sytuacja życiowa jest zmieniona, co nie oznacza, że beznadziejna. I uczy się z tym żyć.

Niestety, są osoby, które zatrzymują się na etapie rozgoryczenia, buntu i rezygnacji. Nie są w stanie zaakceptować, że wielu rzeczy nie będą mogły już robić. Widząc przeszkody w kontynuowaniu tego, co do tej pory osiągnęły, na przykład pracy zawodowej, załamują się, nie chcą widzieć możliwości, które jeszcze przed nimi stoją.

Jeśli pacjent nie radzi sobie z tą świadomością, nie pomaga mu wsparcie bliskich, dobrym rozwiązaniem może okazać się kontakt z psychologiem. On pomoże pacjentowi zobaczyć, że mimo choroby są jeszcze ważne rzeczy do zrobienia, cele, które może osiągnąć. Ale do tego potrzeba akceptacji, że jego życie będzie wyglądać inaczej i to, co będzie robić, będzie inne niż dotychczas.


Czy takie osoby same poszukują psychologa?


Te, które poszukują go same, najczęściej miały z nim wcześniej kontakt. Częściej to osoby wykształcone, które wiedzą, że z takiej pomocy można skorzystać. Czasem kontaktu szuka rodzina pacjenta, bo obserwuje, że sytuacja nie jest tragiczna, a chory rezygnuje z życia, leży w łóżku i mówi, że nie ma sensu wyjść na spacer, nie ma sensu niczego robić, bo albo umrze, albo jego życie będzie zagrożone. I rodzina chce, by go zmotywować i zmobilizować do życia.


Wielu chorym towarzyszy depresja czy długo utrzymujący się stan przygnębienia.


Choroba jest źródłem wielu przekonań, często fałszywych, które negatywnie wpływają na stan emocjonalny pacjenta. Chory doświadcza poczucia, że stał się bezwartościowym człowiekiem i jest wyłącznie obciążeniem dla bliskich, bo muszą się nim zajmować, opiekować. To prawda, że dotychczasowe życie rodziny ulega często dużym zmianom. Co nie oznacza, że chory traci swoją wartość jako człowiek, bo przy pewnej refleksji swoje role życiowe może wypełniać nawet lepiej niż wcześniej.

Miałam pacjenta z zaawansowaną chorobę nowotworową, który martwił się, że nie zdąży wychować swoich dzieci na dobrych ludzi. Miał poczucie bezwartościowości jako ojciec. Pracowaliśmy nad zmianę tego przekonania, aż do momentu, kiedy zrozumiał, że ma niezwykłą szansę bycia dla dzieci wzorem tego, jak można zmagać się i przeżywać ciężką, nieuleczalną chorobę. Być dla nich źródłem doświadczenia, którego nikt inny już im nigdy nie da. Zmiana przekonania sprawiła, że chorował i umierał spokojniej, a jego dzieci mówiły potem, że ich tata był bohaterem.


Czy osoby chore, które otwarcie rozmawiają na temat swojej choroby i jej rokowaniu, lepiej sobie z nią radzą od tych, które takich rozmów unikają?


Nie można tego generalizować. Każda chora osoba radzi sobie na swój własny sposób. Niemniej jeśli pacjent i jego rodzina rozmawiają na temat tego, co się dzieje, jest im łatwiej, bo mogą podzielić się swoimi lękami czy innymi trudnymi uczuciami. Jeśli choroba jest w rodzinie tematem tabu, co nazywamy „zmową milczenia” – udawanie, że nic złego się nie dzieje i powierzchowne pocieszanie zabiera tyle energii, że nie starcza jej już na nic innego, na prawdziwy głęboki kontakt. Szczere rozmawianie ma swój sens szczególnie wtedy, gdy rokowanie wobec pacjenta jest złe. Wspólny czas, który pozostał jemu i jego bliskim warto wykorzystać na pozamykanie trudnych spraw, powiedzenie sobie miłych słów, których niewypowiedzenia można później żałować.


W czym jeszcze psycholog może dopomóc pacjentowi z chorobą przewlekłą?


Przygotować go emocjonalnie do zabiegu chirurgicznego czy porozmawiać na temat konsekwencji określonych sposobów leczenia, na przykład chemioterapii, która niesie wiele poważnych dolegliwości. Na każdym etapie choroby pacjenta psycholog może udzielić mu wsparcia, być z nim, towarzyszyć mu w trudnych chwilach, wysłuchać go, na co lekarz nie znajduje wiele czasu.


A co z lękiem przed śmiercią, gdy chory znajduje się w zaawansowanym stadium choroby?


To zawsze zależy od pacjenta, czy on chce rozmowy na ten temat. Chorzy w tym stadium często radzą sobie uciekając się do wiary, nasila się ich religijność, choć nie zawsze. Źle znoszą ten czas, jeśli mają poczucie bezsensu swojego cierpienia. Zadają sobie pytania: „Czemu ja? Skoro nic złego w życiu nie zrobiłem. Dlaczego Bóg (lub los) tak mnie doświadcza – to niesprawiedliwe”. To, w czym może pomóc psycholog, to właśnie odkryć sens cierpienia i chorowania dla tego konkretnego chorego. Bo życie ma sens, w życiu zawsze jest jeszcze coś do zrobienia, nawet jeśli ktoś czuje, że ma mało czasu.

Część pacjentów ma poczucie, że mijające życie było nieudane, robiąc bilans życia, oceniają je negatywnie. Tymczasem zawsze znajdą się pozytywne doświadczenia, których chory w swojej sytuacji nie dostrzega. Znalezienie tych pozytywów pozwala mu spokojniej przeżywać ten okres. Chory często ma pełną świadomość, że jego życie się kończy, chce wiedzieć, jak to będzie, czy będzie cierpieć, czy będzie wtedy ktoś towarzyszył. Ma wyobrażenia co do tego, jak powinien być pochowany.

Psycholog często spełnia rolę odbiorcy tych wyobrażeń i oczekiwań, nierzadko pełni rolę ich przekaźnika do rodziny. W kontakcie z nim chory ma szansę ujawnić swoje uczucia, opowiedzieć o tym, co przeżywa. Chory najczęściej wolałby zwrócić się z tym do rodziny, ale jeśli nigdy nie był z nią w bliskich kontaktach, nie umieli rozmawiać o trudnych sprawach, jest mała szansa, że w związku z chorobą, nagle zaczną to robić.


Czy chorzy z chorobami przewlekłymi w Polsce często korzystają z pomocy psychologa?


Ludzie rzadko z niej korzystają, bo nie mają wiedzy, czym zajmuje się psycholog. Wielokrotnie spotykam się z pytaniem pacjentów, czym zajmuje się psycholog, a czym psychiatra? Albo: „Czy ja jestem nienormalny, że się pani ze mną spotyka?”. Psycholog nikogo nie wyleczy, ale może pomóc, by chory żył bardziej satysfakcjonująco. Pacjenci, którzy są aktywni i mimo choroby stawiają przed sobą nowe cele, dłużej żyją i przeżywają w lepszym stanie. Lekarz mówi: „dwa miesiące”, a pacjent żyje trzy lata. Dlatego warto skoncentrować się na życiu, nawet gdy ciało przestaje być sprawne.

Autor: Eliza Koźmińska-Sikora

Komentarze