Nauczyciele mają skośne oczy - zespół downa

Piotr to sportowiec. Jako trzynastolatek pojechał sam na Alaskę i wrócił z trzema medalami. Justyna jest artystką, której dzieła znane są w całym kraju. Co ich łączy? Zespół Downa.

Ludzi z zespołem Downa często przez całe życie traktuje się jak dzieci – opowiada Halina Słowińska, prezes Stowarzyszenia Na Tak i mama 18-letniej Ulki. – One zresztą mają taką urodę, że długo wyglądają młodo, ale mimo tego trzeba pozwolić im dorosnąć.

Pani Halina również musiała się z tym faktem pogodzić. Ulka – 18-letnia pannica, aktualnie przechodząca, jak każda nastolatka w jej wieku, okres buntu – już od 10 lat jeździ sama na kolonie. Skończyła gimnazjum, teraz uczy się w szkole przysposabiającej do nauki zawodu. Poza tym chodzi na basen i tańce. Można by rzec – normalna nastolatka. Prawie – Ula ma dodatkowy chromosom, który sprawił, że jest dzieckiem z zespołem Downa. Gdy pani Halina usłyszała, że Ula ma tę wadę genetyczną, była przerażona. – Rodzice w takiej sytuacji przechodzą różne etapy – opowiada. – Często obwiniają o to siebie, szaleńczo poszukują pomocy. Ja też tak miałam, ale uspokoił mnie mąż, który cierpliwie mi tłumaczył, że emocje i nerwy nic już nie zmienią. Ula będzie miała ten dodatkowy chromosom i już.


Tego nigdy nie zrobi

Pani Halina usłyszała od lekarzy – którzy wówczas niewiele wiedzieli o tej wadzie – wyliczankę rzeczy, których jej córka nigdy nie zrobi i których nie będzie się w stanie nauczyć. Rysowała się jej wizja przyszłości pozbawionej radości, skupionej na córce. Zwolniła się z pracy. Chodziła z dzieckiem na rehabilitację. Córka nie chciała, bywała zmęczona, krzyczała, ale rehabilitant kazał mimo tego ćwiczyć, więc pani Halina słuchała. – Aż w końcu stwierdziłam, że mam już dość tych wszystkich specjalistów – śmieje się. – Tak jak początkowo nie chciałam zgłaszać się do żadnego stowarzyszenia i szukałam pomocy w medycynie, tak potem uznałam, że pomóc mi mogą tylko inni rodzice.

To był strzał w dziesiątkę. Tu znalazła fachową pomoc, mogła porozmawiać z innymi osobami, które są w tej samej sytuacji. Z czasem zaczęła się spełniać w pracy społecznej. – Jeśli ktoś mówi, że dziecko z zespołem Downa nie jest problemem, to kłamie – zaznacza pani Halina. – To jest problem, ale można z nim żyć. Poza tym te dzieci potrafią dać tyle radości, że zapomina się o wszystkich trudnościach. Dzieci z tą wadą genetyczną są bardzo społeczne. Nie można się z nimi zamykać w domu. One chcą chłonąć świat, poznawać nowych ludzi i nowe miejsca. Niektóre mają świetną pamięć. Często też wykazują predyspozycje sportowe.


Każde ma talent

– Należy się wsłuchać w dziecko, zobaczyć, jaki ma talent, a potem go rozwijać – tłumaczy pani Halina.
W Stowarzyszeniu Na Tak jest Piotr, który uwielbia sport i odnosi na tym polu sukcesy. Jako trzynastolatek pojechał sam – bez rodziców – na Alaskę. Tu odbywała się paraolimpiada. Piotr wrócił z trzema medalami. Pierwszy lot samolotem, nowe miejsca – to było przeżycie. Zresztą dla zupełnie zdrowego trzynastolatka byłoby to wyzwanie. Po powrocie do Poznania w siedzibie Stowarzyszenia czekali na niego przyjaciele. Taki sukces trzeba było uczcić!
Utalentowanych dzieci z zespołem Downa jest znacznie więcej. Właśnie dlatego w ramach Stowarzyszenia Na Tak działają cztery zespoły taneczne oraz galeria prezentująca ich sztukę. Najbardziej znaną artystką jest oczywiście Justyna Matysiak.

Czasami cierpią przez nadopiekuńczość rodziców. A przecież i one mają prawo powiedzieć, że dziś nie mają ochoty iść na basen. Im także może się zwyczajnie nie chcieć. W stowarzyszeniu przechodzą wiele treningów, m.in. uczą się samodzielnie docierać na warsztat terapii zajęciowej. Trzeba je nauczyć poruszania się komunikacją miejską, a także tego, jak powinny zareagować w trudnych do przewidzenia sytuacjach, np. gdy ktoś je zaczepi. Ale udaje się. Nawet droga z kilkoma przesiadkami nie jest już dla nich problemem. Rodzice oczywiście się boją – to naturalna reakcja. Ale ich dzieciom w pewnym momencie trzeba zdjąć „śpiochy”. – Mamy w Stowarzyszeniu Magdę, która również sama dojeżdża – opowiada pani Halina. – Gdy zapytałam ją, jak do tego doszło, że mama się na to zgodziła, odpowiedziała: „Zmusiłam ją w końcu”.


Jak to powiedzieć?

Członkowie Stowarzyszenia przygotowują się także do stworzenia tzw. mieszkań chronionych, w których mieszkałaby samodzielnie grupa osób z zespołem Downa. Bo usamodzielnianie może przynieść więcej dobrego niż nadopiekuńczość. A wśród osób z tą wadą genetyczną są takie, które mają znaczny stopień upośledzenia umysłowego, jak i takie, które są upośledzone w mniejszym stopniu i mogłyby mieszkać bez rodziców.

W kwestii edukacji jest jeszcze wiele do zrobienia. Palącą sprawą jest sposób oznajmiania przez lekarzy rodzicom diagnozy. Członkowie Stowarzyszenia marzą o sytuacji, gdy w szpitalu będzie istniał przytulny pokoik, w którym lekarz będzie mógł się spotkać z rodzicami, by spokojnie wytłumaczyć, na czym polega ta wada genetyczna. Można by też takim rodzicom zostawiać list od osób ze Stowarzyszenia, zasygnalizować, że jest miejsce, w którym znajdą pomoc.


Jak będą chcieli – odezwą się.

Ludzie z zespołem Downa są tacy, jak ich naładujemy – mówi pani Halina. – Jeśli wlewamy w nie miłość, będą kochać wszystkich. Jeśli jednak ktoś wyrządzi im krzywdę, odpłacą tym samym. Ona sama uważa, że wiele zachowań społecznych wynika z niewiedzy.

– Naszym zadaniem jest szerzenie wiedzy na temat zespołu Downa, przekonanie innych, że takie osoby ich nie zjedzą, że nie trzeba się ich bać. Niektórzy twierdzą, że one są agresywne. Niestety, tak czasami się zdarza, zwłaszcza gdy były chowane w izolacji, żyły w zamknięciu. Nic dziwnego, że nie wiedziały, jak się zachować między ludźmi. Gdy osoby z zespołem Downa żyją normalnie, nie przejawiają takich skłonności.


Uczmy się od siebie

Rodzicie zrzeszeni w Stowarzyszeniu Na Tak chcieliby także przekonać społeczeństwo, że może się czegoś nauczyć od osób niepełnosprawnych intelektualnie. Czego? Stowarzyszenie pomaga podopiecznym w szukaniu pracy na wolnym rynku. Jeden z chłopców pracuje jako pomoc kuchenna. Jego szef dziś twierdzi, że nie zwolniłby go za żadne skarby. – Chłopak jest uśmiechnięty, zadowolony, że ma pracę, że się w czymś realizuje, rzetelnie wykonuje swoje obowiązki – wylicza pani Halina. – Pieniądze nie są dla niego ważne – cieszy się, że zarabia, ale ich wartość go nie zaślepia. To właśnie on dostaje pod opiekę uczniów, którzy trafiają do kuchni.

Paradoksalnie, to właśnie od osób niepełnosprawnych intelektualnie moglibyśmy – my, osoby zdrowe, mające często o wiele lepiej płatną pracę – nauczyć się zadowolenia z życia.


Autor: Sybilla Walczyk

Komentarze