Będzie dla was siłą

On - z wykształcenia filozof. Ona - pedagog. Wszystko w ich życiu zmieniło się 19 lat temu, gdy na świat przyszła Natalka. Cudowna, kochana i obdarzona przez los dodatkowym chromosomem, który spowodował zespół Downa.

Kiedy rozmawiam z rodzicami Natalki, cały czas myślę, jak ja dałabym sobie radą w takiej sytuacji. Czy potrafiłabym zachować pogodę ducha? Być dumna ze swojego dziecka? Pogodzić się z losem? A przy okazji starać się rozumieć, pomagać i pokochać inne dzieci z zespołem Downa?


Załamanie

Nikt nie jest aniołem. Każdy rodzic, którego dziecko urodziło się z zespołem Downa, na początku jest w rozpaczy. Dniami i nocami zadaje wciąż to samo pytanie: dlaczego? Przecież miało to być śliczne, mądre, cudowne dziecko, spełnienie marzeń i snów! Tak samo myśleli rodzice Natalki.

- Myślałem, że to koniec. Nawet nie wiedziałem czego. Po prostu koniec! Całe nasze życie rozpierzchło się na wszystkie strony, jak przestraszone strzałem ptaki. Została tylko pustka, cisza i maleńka Natalia leżąca nieprzytomnie w inkubatorze. Była bardzo chora. Miała dodatkowy chromosom, niewykształcone paluszki u prawej rączki i niedrożność przewodu pokarmowego - wspomina tamte czasy Andrzej Suchcicki, tata. - Ewa, moja żona, stała przed szklaną klatką i patrzyła. Wtedy już nie miała siły płakać.

Po pierwszym okresie załamania przychodzi drugi etap. Rodzice mają nadzieję, że dzięki ich nadludzkim wysiłkom dziecko zmieni się, dorówna „normalnym" rówieśnikom. Bawią się z nim, masują je, chodzą na rehabilitację, wszelkimi metodami stymulują rozwój. To bardzo pomaga, ale nie zlikwiduje zespołu Downa. Kiedy dziecko dochodzi do wieku przedszkolnego, starają się je zapisać do „normalnego" przedszkola. Potem do „normalnej" lub integracyjnej szkoły. Chwytają się nadziei, że dzięki przebywaniu z „normalnymi" stanie się „normalne"


Kryzys numer 2

Natalka też była w integracyjnym przedszkolu, potem w integra¬cyjnej szkole. Ale już po roku rodzice stwierdzili, że ta szkoła nie jest dla ich córki, że dziewczynka nie dorówna rówieśnikom intelektualnie. Nigdy nie stanie się dla nich partnerem, nie będzie miała przyjaciół. To był drugi moment w życiu, kiedy Ewa się załamała. Musiała pogodzić się z myślą, że Natalka nie będzie taka jak inne dzieci. Przestała wierzyć w integrację pojętą w takim sensie, że w jednej klasie mogą być dzieci „normalne" i z Downem. Choć to nie było proste, zdecydowali z mężem o przeniesieniu Natalki do szkoły życia.

- Trzeba realnie ocenić, do czego dziecko jest zdolne, a czego nie będzie w stanie zrobić, żeby nie stawiać przed nim zadań, które będą dla niego nie do pokonania -opowiada Andrzej.

W nowej szkole Natalka poczuła się świetnie. Tak jest również dziś. W gimnazjum, które właśnie kończy, ma przyjaciół. Spotykają się, organizują imprezy, rozmawiają o tym, co ich interesuje. Dobrze się czują w swoim towarzystwie.


Znaleźć szczęście

- Najważniejsze to zrozumieć, że nasze dziecko jest inne, i nie naginać jego cech do własnych wyobrażeń i marzeń - dodaje Ewa. - Dopiero wtedy można je w pełni zaakceptować. I kochać takie, jakie jest.


Jaka jest Natalia?

-Fantastyczna, wrażliwa, ciepła. Każdy rodzic uważa swoje dziecko za najwspanialsze, ale w przypadku Natalii to prawda. Jest magiczna - opowiada Andrzej. - Gdy się z czegoś cieszy, razem z nią cieszy się cały świat, kiedy się smuci, wszyscy jesteśmy smutni. Ale jest też uparta, apodyktyczna, lubi stawiać na swoim. Wszyscy muszą na nią zwracać uwagę.

Zespół Downa nie jest chorobą, tylko wadą genetyczną, spowodowaną obecnością w każdej komórce trzeciego, dodatkowego chromosomu 21. Powoduje to charakterystyczny wygląd zewnętrzny. Dzieci z zespołem Downa, mimo zaburzeń w materiale genetycznym, dziedziczą wiele cech fizycznych i psychicznych rodziców. Rozwijają talenty i zainteresowania, są aktywne sportowo, grają na prostych instrumentach, tańczą, malują. Są ciepłe, ufne, radosne i bardzo potrzebują miłości i akceptacji.

Jest też bardzo wrażliwa i uczuciowa. Kilka razy dziennie pyta tatę: „Kochasz mnie?" A gdy jest smutny, nie daje mu spokoju: „Jesteś na mnie zły?" Jeśli widzi na czyjejś twarzy smutek, ona też się smuci, jakby to była jej wina. Czasem płacze. Bardzo rozpaczała, gdy przed dwoma laty trzeba było uśpić ich psa. „Dlaczego musiał odejść?" - wciąż pytała.

Jak wiele osób z zespołem Downa Natalka jest trochę przy tuszy, ale to też dlatego, że nie potrafi żyć bez czekolady, ciasteczek czy pizzy.... Ubiera się jak zwykła nastolatka. Lubi spodnie, za spódnicami raczej nie przepada. Ale bardzo się cieszy, gdy ktoś ją pochwali, że jest ładnie ubrana.

Ma stwierdzone upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Umie czytać proste wyrazy, podpisać się. Ale... pisze też bloga. To znaczy Natalka dyktuje, a litery wstukuje jej starsza siostra (nic przy tym nie zmienia). To ona ją do tego namówiła.

- To taka dziurka od klucza do jej świata - mówi Andrzej. - Dzięki temu możemy trochę lepiej ją poznać, zrozumieć, dowiedzieć się, co jest dla niej ważne, czym żyje...

Co Natalka lubi? Mnóstwo rzeczy! Na przykład wyjścia do restauracji, szczególnie do Pizza Hut lub McDo-nalda. Ale też rodzinne śniadania w weekend, kiedy przy stole siadają rodzice, ona i jej starsza siostra. Tradycją jest to, że zawsze jest wtedy jajecznica - albo po uzbecku (z papryką, cebulą i pomidorem), albo po bacowsku – na słoninie, z mlekiem, oscypkiem, grzankami. A potem deser i kawa. Natalka lubi też szaleć w parkach rozrywki. Gdy kiedyś z rodzicami pojechała do Kopenhagi, cały dzień spędziła w parku Tivoli. Im bardziej niebezpieczna była karuzela czy zjeżdżalnia, tym bardziej ją to cieszyło!

Jej prawdziwą pasją jest jednak muzyka i taniec. Uwielbia piosenki zespołu Feel, może nucić godzinami „Jest już ciemno" „Jak anioła głos" W telewizji nigdy nie przegapi „You Can Dance" i „Tańca z gwiazdami" Sama też lubi tańczyć (zwłaszcza hip-hop i break dance). Jej cichym marzeniem jest, by kiedyś wziąć udział w „You Can Dance"..
- Często zamyka się w swoim pokoju, puszcza muzykę i tylko podłoga jęczy, jak wyczynia te swoje hołubce! - śmieje się Andrzej.

Pasjami ogląda seriale w telewizji -jej ulubione to kryminalno-detektywistyczne, jak „W-ll" „Detektywi" Ma wielu ukochanych aktorów. - Tomasz Kot, Maciej Zakościelny, Borys Szyc, Piotr Adamczyk, Tomasz Karolak - wymienia Natalka jednym tchem. Lubi też chodzić do kina. Ostatnio zachwycała się „Tylko mnie kochaj" i „Testosteronem". Natalia długo nie chce ze mną bezpośrednio rozmawiać, bo mówi, że mnie nie zna i ma tremę. Ciągle jednak wpada w słowo tacie i gdy tylko on mówi coś nie po jej myśli, zaraz oponuje. W końcu ciekawość zwycięża i przełamuje się. Okazuje się, że to naprawdę gaduła!

Pytam ją, kim chciałaby zostać. - Tancerką. Albo piosenkarką. Albo grać w ping-ponga, bo w tym jestem dobra, na koloniach wygrywam zawody - chwali się. A potem zaraz namawia mnie, żebym zaczęła oglądać jej ulubiony serial „W-ll"


Pomagać innym dzieciom

Ewa i Andrzej byli jednymi z inicjatorów założenia stowarzyszenia „Bardziej Kochani" - dla dzieci z zespołem Downa i ich rodziców. Ewa jest jego prezesem, Andrzej zajmuje się redakcją wydawnictw, pisze projekty, których celem jest uzyskanie pieniędzy. Są potrzebne, bo stowarzyszenie jest bardzo aktywne. Działa telefon zaufania, do którego dzwonią rodzice załamani diagnozą, że ich dziecko ma zespół Downa. Są organizowane wyjścia do kina, teatru, imprezy choinkowe, koncerty, zajęcia rehabilitacyjne, kolonie i turnusy dla rodziców z dziećmi.

Natalka bardzo lubi kolonie „Bardziej Kochanych" Już dawno jeździ na nie sama, bez rodziców. Ma tam wielu przyjaciół, wspólnie rozmawiają, bawią się, opowiadają dowcipy i dobrze się czują w swoim towarzystwie. Latem była nad morzem, teraz, zimą wybiera się w góry.


Przyszłość

Rodzice wiedzą, że przed nimi jeszcze najtrudniejsze zadanie. Natalka jest już dorosła. Pojawia się pytanie: co się z nią stanie, gdy oni już nie będą mogli się nią opiekować? Nigdy nie będzie na tyle samodzielna, żeby sama mogła dawać sobie radę w życiu. Marzy im się stworzenie domu, w którym zamieszkają dorosłe osoby z Downem razem ze swoimi rodzicami. Tak jest w wielu krajach na Zachodzie. W Polsce jednak wszystko spoczywa na rodzicach. A na taki dom są potrzebne niewyobrażalne fundusze, których nie ma żaden rodzic. Czasem są zmęczeni. Natalkę trzeba codziennie zawieźć do szkoły, odebrać. Podobnie, gdy idzie do koleżanki czy do teatru. Wydaje im się, że już nie mają siły. Ale gdy widzą, jak córka potrafi się cieszyć, ile ma w sobie radości, jak tę radość potrafi dawać innym, zapominają o zmęczeniu.

- Dziś byłem z grupą naszej młodzieży na przedstawieniu „Romeo i Julia" w Teatrze Buffo. Jest wśród nich chłopiec poważnie upośledzony. Bardzo lubi muzykę. Cudownie było patrzeć, jak mu się to przedstawienie podobało. Zresztą wszystkim. Ta młodzież jest naprawdę wspaniała! Dla nich to wszystko robię. Są tego warci! - mówi Andrzej. Gdy urodziła się Natalka, opiekująca się nią pani profesor Bibianna Mossakowska powiedziała mu, że - chociaż teraz w to nie wierzy - kiedyś córka stanie się dla niego źródłem radości i siły. To zdanie Andrzej powtarza innym rodzicom, którzy są w rozpaczy, że ich wyczekiwane, cudowne maleństwo ma Downa. Bo Natalka jest dla niego radością, I siłą.

Autor: Katarzyna Pinkosz

Komentarze